引言：罹患羅倫佐病症ALD(腎上腺腦白質退化症)的高雄 張家三兄弟，得到社會各界關心，短短幾天就募到七千萬元捐款，前往美國就醫，事實上，在台灣至少還有200個人同樣罹患ALD。…」是否一定要去美國就醫的這個話題在去年被廣為討論。

時間：96年8月26日上午九時
主持人：林恆毅醫師
探討主題：    1) 病人權益
            2) 醫師與病人及家屬需如何的相互配合以找出新的治療方法
劇情簡介：
    原本活潑好動的羅倫佐，因罹患ＡＬＤ而導致各項生理機能逐漸退化，從步伐不穩到全身癱瘓，繼而失明失聰，甚至失去語言能力。由於ＡＬＤ發病者往往撐不過兩年，片中羅倫佐雙親鍥而不捨的研究，最後終於找到一種由橄欖油跟油菜籽所提煉的合成油，具有緩和效果。然而，本片也引出幾個課題︰無藥廠願意出資研究「罕見疾病」之治療、「羅倫佐的油」是否真有療效與罕見疾病「人體試驗」的爭議。
　　「腎上腺腦白質退化症」發生率約在兩萬分之一至十萬分之一之間，此症主要是因母親攜帶隱性基因遺傳兒子，基因位在Ｘ染色體 (Xq28)，一旦媽媽有此基因，所生的男孩中有一半機率會得此症。病患細胞內過氧化小體 (peroxisome) 「非常長鏈飽和性脂肪酸」 (very long-chain fatty acids, VLCFA) 特別是C24、C26的代謝異常，由於體內缺乏分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致非常長鏈脂肪酸過高，堆積在身體各處器官，尤其是大腦白質和腎上腺皮質，所以導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失。
「羅倫佐的油」雖然管用，但前提是，必須在患者發病前服用。羅倫佐最後不但免於死神召喚，現在已經二十八歲。但大多數患者在發病前根本毫無症狀，等到發病則為時已晚。因此，要讓羅倫佐的油發揮作用，所有新生兒必須接受ＡＬＤ篩檢。莫瑟經過長達十年的臨床觀察，發現「羅倫佐的油」確實有效，但必須以儘早發現、儘早治療為前提。莫瑟希望能夠結合全國新生兒篩檢計畫，透過驗血便可篩檢出ＡＬＤ和其他遺傳性疾病患者。直到去年底，莫瑟團隊終於發展出篩檢ＡＬＤ方法，並將實際應用在全美國新生兒篩檢計畫。
（自由時報電子報2007年1月29日 星期一）

林醫師發表的看法：
1. 整個故事令我們很感動的是我們看到了一對夫妻為他們罹患ALD重症的小孩所做的各種的努力。他們沒有醫學背景，卻非常投入病症的研究，努力去做科學無法去做到的事，自己開發研究出這由菜籽油與橄欖油淬練出的特殊油脂，讓他們的孩子服用，成功的降底血液中脂肪的堆積。但病友會及醫師對這項研究採取保留的態度。
2.我們可以看到需多的衝突點，在於家長與醫師，或是家長與病友會的立場。他們想要與大家分享在羅倫佐服用這種特殊油脂後的改善成果，但是就醫師的立場這純粹還只是實驗階段的產物，沒有足夠的實驗案例，也沒有主管機關的許可。做科學研究或醫學實驗就都需要有相當統計上的例證，更需要經過正式的人體實驗，能夠證明它的療效。
3. 病友會的會長也認為，沒有得到正式的批准，不能適用在每一位病人身上，過度樂觀，只可能會讓家長們再一次的失望。然而，做家長的無法等待，如果有任何的機會都會去爭取，與時間賽跑。這就造成了許多角度的衝突。這中有句話講得非常好，畢竟，『醫師需要去面對的是所有的病人，而家長所在乎的只是自己孩子的時間性的問題』。既使將來等到了這療法被確認有效，自己的孩子卻可能已等不到那時候了，這也是蠻大的衝突點。
3. 另外讓我們更加省思的部分是，當小孩有這種罕見疾病的狀況，整個家庭要付出的代價相當的大。所有的重心與時間都在這個孩子身上，其他的孩子可能都被忽略了。而且故事主角因自責將這疾病傳給她的孩子，幾乎完全斷絕社交，全心的照顧這孩子。親人間也造成了許多的疏離。
4. 我自己是胸腔內科醫師，很有意思的是長輩或親戚們提到許多氣喘病人的一些食物上的禁忌，如西瓜不能吃，蘿蔔、橘子不能吃等等。但我都認為這些並沒有醫學上的根據，書上裡也沒學到過啊。門診時，病人也常會問我什麼水果不能吃，我的回答也都是沒問題啊，都可以吃。大但就是有病人告訴我：『我就是吃了西瓜後開始喘起來的』。也有的病人說：『我不能吃橘子，但可以吃柳丁』。就我看來，橘子與柳丁都是類似的水果，並沒有不同。但是病人會告訴我：『橘子是涼的，不能吃，吃了就會開始喘，吃柳丁就不會….』對這些流傳下來的經驗，我自己曾是很不以為然。直到應是在06年的科學期刊上看到的文章吧，提到有某些食物的細胞介質可能會對某些免疫機轉有關。但這是初步的研究，開始由醫學的角度來探討這些問題，探討不同的食物也許有些成分對人體會有某種程度的影響。經常就科學研究而言，我們覺得我們的論點是對的；但是，傾聽病人的聲音，傾聽當事人的聲音，當事者的感受，才能更瞭解病人的狀況。這讓我有滿大的感觸，看到這篇文章後，我從此對所謂的食物的禁忌不再鐵齒。觀念上也改變了，遇到相同的詢問，會比較保守的對病人說，就依照您的經驗來處理，若對於食用某些水果會造成你的氣喘，你就避免，不會再說絕對沒問題。我想科學研究除了是找尋證據外，也要聽聽事實的狀況，那是這些病人切身實際的經驗。因此，我覺得一位醫師除了相信科學數字之外，更要去瞭解當事者的感受與病人親身的狀況。

呂理事長：我非常同意林醫師，我們現代的醫學，對於吃的食物有時並不是覺得那麼重要，不像傳統醫學對食物與身體相互間的想法那麼的重視。所以，電影中的疾病ALD經過無數的嘗試後，找到了從菜仔油配方中提煉出的油酸來克服脂肪的堆積。
實際上最近也有個類似的例子，那是一種叫做Pompe的疾病，本來所採用的是碳水化合物與澱粉療法，現在已發現可以利用某種酵素來治療這個疾病。是台灣的一位科學家的發明，並且已取得了全世界的專利。
去年高雄罹患了ALD的三兄弟嘗試過羅倫佐的油這種療法，能夠減輕症狀但尚無法根治。希望對這疾病的治療未來能有所突破，醫學的進步，是要靠一步一步的累積的。今天這個電影可以給我們醫師做為一個借鏡，由病人家長自己的努力，研究出了這一種療法。讓我們醫師要警惕，給我們刺激，需要更加努力去做的更好。
今天特別要再謝謝林醫師為我們所做的介紹與分享。同時，今天在做有一位特別來賓，靈醫會的李智神父，目前已調到台北會院。而我們另一位神師高國卿神父已調回羅東堂區服務。現在在台北，靈醫會將有李智神父與楊家門神父可以做為我們的指導神師。讓我們歡迎他們！

秘書處報告：九月份月會活動訂於九月30日上午舉行，將邀請服務於輔大神學院的穆宏志神父為我們做專題演講，敬請踴躍參加。